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[公益动态] 关爱罕见病

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发表于 2014-11-27 10:42 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 小孩 于 2014-11-27 10:45 编辑

顾名思义,罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”,在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人(或发病人口比例小于1/1500)的疾病;日本规定,罕见病为患病人数少于5万(或发病人口比例为1/2500)的疾病,中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

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 楼主| 发表于 2014-11-27 10:49 | 显示全部楼层
国际确认的罕见病有6000至7000种
约80%的罕见病为遗传性疾病
约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病
约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁
目前只有不到1%的罕见病有治疗方法
据估计我国各类罕见病患者超过1000万人
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 楼主| 发表于 2014-11-27 10:52 | 显示全部楼层
徽商旅游杂志社编辑部,安徽报业旅游有限公司,安徽商报 ,合肥网,宿松新世纪论坛联手明道公益组织全力打造“关注罕见病,了解罕见病大型公益活动----爱,不应罕见”,此次活动倡导并致力于“普通人的公益”,通过最简单的“走路”让更多的普通人参与公益中来, 潜移默化的在普通人心中种下“善”的种子,爱,不应罕见。’爱,不应罕见‘将成为宿松新世纪论坛暴走团成立主题活动。
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发表于 2014-11-27 10:56 | 显示全部楼层
没见过
当你放下面子赚钱的时候,说明你已经懂事了。当你用钱赚回面子的时候,说明你已经成功了。
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 楼主| 发表于 2014-11-27 15:05 | 显示全部楼层
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